百度健康與中國(guó)罕見病聯(lián)盟達(dá)成合作
2023-02-27 14:41:33
用戶只需要通過百度APP搜索“罕見病中心”即可直達(dá)專區(qū)。據(jù)了解，“罕見病中心”將包含四大模塊，分別為服務(wù)模塊、聯(lián)盟精選模塊、疾病醫(yī)典模塊和內(nèi)容推薦模塊。其中，在服務(wù)模塊，用戶可以向“中國(guó)罕見病聯(lián)盟云平臺(tái)”專家工作室的醫(yī)生和百度健康罕見病領(lǐng)域醫(yī)生在線互動(dòng)、參與患教直播，雙方聯(lián)手共同推動(dòng)滿足罕見病患者的就醫(yī)服務(wù)需求。
美團(tuán)買藥上線“罕見病專區(qū)” 將為患者開通三甲醫(yī)院名醫(yī)關(guān)愛門診
2023-02-28 16:36:59
2月28日消息，每年二月的最后一天，是國(guó)際罕見病日。美團(tuán)買藥頻道搭建了一個(gè)搜索“罕見病”即可直達(dá)的“罕見病關(guān)愛專區(qū)”，專區(qū)內(nèi)先行上線有三甲醫(yī)院醫(yī)生線上坐診的兒童血液病關(guān)愛門診，同步啟動(dòng)罕見病患者需求調(diào)研。
百度健康攜手中國(guó)罕見病聯(lián)盟迭代上線“罕見病中心”
2024-02-29 22:00:06
2月29日消息，今天是第十七個(gè)國(guó)際罕見病日，百度健康近日攜手中國(guó)罕見病聯(lián)盟，正式迭代上線“罕見病中心”，提供罕見病查詢、疾病知識(shí)科普、前沿動(dòng)態(tài)了解等更全面的服務(wù)和功能。同時(shí)，百度健康攜手武田中國(guó)在“罕見病中心”上線法布雷病和遺傳性血管性水腫的自篩工具，幫助被疾病折磨多年卻找不到病因的患者進(jìn)行初步自篩，并進(jìn)一步了解疾病相關(guān)信息。
王奕鷗:京東健康罕見病關(guān)愛基金是多方共付模式的有益探索
2021-02-28 00:18:48
“多方共付模式是業(yè)內(nèi)公認(rèn)可行的罕見病支付保障體系，此次京東健康攜手病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)打造的專項(xiàng)公益基金是線上多方共付模式的有益探索?！?月27日，在京東健康罕見病關(guān)愛計(jì)劃發(fā)布會(huì)上，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗對(duì)于雙方的合作，表示了極大的期待。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗據(jù)了解，目前全球已知的罕見病達(dá)到了6000~8000種，患者人數(shù)約在億之間，而中國(guó)的罕見病患者數(shù)量則超過2000萬。
阿里健康上線國(guó)內(nèi)首個(gè)罕見病全球藥物信息平臺(tái)
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺(tái)”正式啟動(dòng)。
京東健康攜手各方關(guān)注罕見病群體公益捐贈(zèng)“愛心東東”3個(gè)月售出130萬商品
2022-03-03 13:25:12
近日，京東健康舉辦“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心上線一周年暨京東健康罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略發(fā)布會(huì)”。
京東健康與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心達(dá)成戰(zhàn)略合作
2023-03-01 15:50:49
雙方將發(fā)揮各自資源優(yōu)勢(shì)、創(chuàng)新合作模式，聚焦緩解罕見病用藥可及、支付可及、服務(wù)可及等難題，為罕見病群體提供更多幫助。
阿里健康公益宣布升級(jí)罕見病援助服務(wù)
2022-02-28 11:26:00
據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，中國(guó)已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬。而此前在2021年9月，阿里健康已與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線了“全球罕見病藥物信息平臺(tái)”，旨在解決國(guó)內(nèi)罕見病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題。
阿里健康與博鰲樂城啟動(dòng)罕見病全球藥物信息平臺(tái)
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺(tái)”正式啟動(dòng)。據(jù)介紹，罕見病患者在支付寶首頁搜索“患者援助”，進(jìn)入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可獲得平臺(tái)相關(guān)服務(wù)。平臺(tái)內(nèi)首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品共22個(gè)，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等在內(nèi)的多個(gè)國(guó)內(nèi)未上市罕見病藥品。
京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院上線罕見病專區(qū)
2025-03-03 16:43:48
京東互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院皮膚醫(yī)院近日上線罕見病專區(qū)，包括用藥綠色通道、疾病知識(shí)科普等服務(wù)。
京東健康與健識(shí)局等舉辦國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估報(bào)告會(huì)
2022-03-02 17:55:26
2月28日，第十五個(gè)“國(guó)際罕見病日”到來之際，“國(guó)家首批罕見病目錄影響力評(píng)估報(bào)告會(huì)”在杭州舉行。
菜鳥為14省市近50名罕見病患兒送特食
2022-05-09 15:58:23
菜鳥利用其上海嘉定倉到南京倉的保供通道分兩批將奶粉運(yùn)出上海，通過南京郵寄給14個(gè)省市的近50名患兒家庭。
阿里健康聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)布罕見病就診地圖
2023-02-27 17:52:16
即日起，在支付寶首頁搜索“患者援助”進(jìn)入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。
阿里健康聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)發(fā)布罕見病就診地圖
2023-02-27 17:53:57
2月27日消息，第十六個(gè)國(guó)際罕見病日前夕，阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)布首個(gè)罕見病就診地圖，幫助罕見病患者們便捷獲取就診信息，提高就診的便利性和準(zhǔn)確性。即日起，在支付寶首頁搜索“患者援助”進(jìn)入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。同時(shí)，隨著罕見病就診地圖的發(fā)布，阿里健康公益聯(lián)合各級(jí)政府、基金會(huì)、藥企、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等搭建的“罕見病患者一站式信息服務(wù)平臺(tái)”獲得升級(jí)，完善功能并擴(kuò)大了服務(wù)內(nèi)容。
騰訊公益攜手騰訊影業(yè)發(fā)布首部紀(jì)錄短片關(guān)注罕見病群體
2022-02-28 17:13:51
今日，由騰訊公益“回響計(jì)劃”攜手騰訊影業(yè)合作的青年導(dǎo)演，共同推出的紀(jì)錄短片《不“罕見”的一天》正式上線。
微盟助力子昂健康推出首個(gè)大眾版罕見病智庫
2022-05-20 11:05:39
從去年4月起至今，子昂健康基于微盟的全場(chǎng)景SaaS解決方案，創(chuàng)建了國(guó)內(nèi)最大的罕見病知識(shí)庫。
平安健康與上海市兒童醫(yī)院合作共建兒童疑難罕見病診療平臺(tái)
2021-06-01 18:22:34
6月1日消息，今日，平安健康與上海市兒童醫(yī)院簽署合作協(xié)議，就兒童疑難疾病與罕見病診療服務(wù)平臺(tái)建設(shè)達(dá)成合作，并宣布“互聯(lián)網(wǎng)+兒童疑難罕見病診療服務(wù)平臺(tái)”正式上線。據(jù)介紹，患兒家長(zhǎng)可登陸平安健康A(chǔ)PP，通過罕見病專頁進(jìn)入兒童疑難罕見病診療服務(wù)平臺(tái)，提交病歷材料后即可申請(qǐng)上海市兒童醫(yī)院公益門診健康服務(wù)。
菜鳥保供通道為14省市近50名罕見病患兒運(yùn)送特食
2022-05-09 16:01:55
4月30日至5月7日，菜鳥利用其上海嘉定倉到南京倉的保供通道分兩批將奶粉運(yùn)出上海，通過南京郵寄給14個(gè)省市的近50名患兒家庭。據(jù)了解，菜鳥上海南京兩地之間的保供通道于4月初開通，用于保障上海民生物資供應(yīng)。該通道多次承擔(dān)緊急配送任務(wù)，此前，菜鳥曾從北京將一批特食奶粉通過該通道送至上海9名患兒家中，整個(gè)運(yùn)送過程僅用24小時(shí)。一周前，菜鳥還通過該通道三次為上海漸凍癥患者運(yùn)送干細(xì)胞。
京東健康完成最新一批罕見病患者捐助
2022-09-07 16:21:30
京東健康罕見病關(guān)愛基金完成了最新一批捐助，截至2022年8月30日，該項(xiàng)目累計(jì)援助患者184人次、撥付善款174萬元。
面對(duì)2000萬罕見病患者,政府、患者組織、慈善機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)如何行動(dòng)
2021-02-28 00:00:08
2月28日是第十四個(gè)“國(guó)際罕見病日”。為緩解上述問題，我國(guó)相關(guān)部門做了諸多努力。《觀察》顯示，截至2016年底，已有74家罕見病患者組織在民政部門登記注冊(cè)；另據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，與罕見病相關(guān)的各類基金會(huì)目前已有20余家。今年2月，京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”，發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，以打造罕見病關(guān)愛中心和罕見病關(guān)愛基金的形式，針對(duì)罕見病患者群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難的現(xiàn)狀，提出了線上線下診療新模式。

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