3月1日消息，京東健康與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心近日正式達(dá)成戰(zhàn)略合作，雙方將發(fā)揮各自資源優(yōu)勢、創(chuàng)新合作模式，聚焦緩解罕見病用藥可及、支付可及、服務(wù)可及等難題，為罕見病群體提供更多幫助。

（圖源 央廣網(wǎng)）

數(shù)據(jù)顯示，我國現(xiàn)有罕見病患者近2000萬人，每年新增患者超過20萬人。針對罕見病患者治病難的問題，雙方基于海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)推行的“先行先試”政策，依托京東健康罕見病關(guān)愛中心“醫(yī)+藥+服務(wù)+支付”的全生態(tài)服務(wù)體系，持續(xù)優(yōu)化罕見病患者一站式服務(wù)體驗(yàn)。

2022年5月，京東健康就與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心開啟合作，聯(lián)合上線了“罕見病特許藥械專區(qū)”，幫助罕見病患者不出國門即可獲取海外已上市但國內(nèi)未獲批的罕見病藥品、醫(yī)療器械、醫(yī)療技術(shù)，品類覆蓋遺傳代謝類、風(fēng)濕免疫類、泌尿外科、手外科類、罕見腫瘤類、內(nèi)分泌類、神經(jīng)系統(tǒng)類、血液類等領(lǐng)域。

自雙方開啟合作以來，“罕見病特許藥械專區(qū)”還開設(shè)了科普知識、新聞資訊等欄目，通過專家直播、圖文視頻等內(nèi)容，為罕見病群體提供疾病知識教育。其中，《維愛大咖罕話》主題系列科普活動已合作10余場，疾病包含尿素循環(huán)障礙、甲狀腺相關(guān)眼病，肢端肥大癥、佩羅尼氏病、上尿路尿路上皮癌、間質(zhì)性膀胱炎、慢性創(chuàng)面愈合等，累計(jì)觀看人數(shù)達(dá)150余萬人，提交創(chuàng)新藥械需求100余例。

（圖源 京東APP截圖，下同）

值得一提的是，京東健康還于同日上線了“罕見病就診地圖”產(chǎn)品，降低罕見病患者尋醫(yī)問藥的成本。

目前，“罕見病就診地圖”支持在全國省級行政區(qū)維度尋醫(yī)。用戶可在地圖上方便地查看醫(yī)生信息及罕見病詳情，為患者及家屬做出就醫(yī)決策提供信息參考；還可以通過該地圖，與部分醫(yī)生就病情、面診預(yù)約等事宜直接在線溝通。此外，用戶還可通過地圖直接獲取京東家醫(yī)服務(wù)，與家庭醫(yī)生1對1咨詢，獲得更多專業(yè)幫助和指導(dǎo)。