京東健康與健識局等舉辦國家首批罕見病目錄影響力評估報(bào)告會

3月2日消息，據(jù)報(bào)道，2月28日，第十五個“國際罕見病日”到來之際，“國家首批罕見病目錄影響力評估報(bào)告會”在杭州舉行。

這次報(bào)告會由京東健康獨(dú)家支持，健識局與蔻德罕見病中心共同舉辦。報(bào)告從醫(yī)療、政策、產(chǎn)業(yè)、科研、社會、患者等六大角度，系統(tǒng)性回顧過去3年多來罕見病目錄給各相關(guān)方帶來的改變，為更好推進(jìn)罕見病防治工作提出建議。

會上，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營銷部負(fù)責(zé)人范靜回顧了過去一年多以來，京東健康在罕見病領(lǐng)域的工作。2021年國際罕見病日前夕，京東健康成立了罕見病關(guān)愛中心，并成立了罕見病關(guān)愛基金，與廣大藥企、患者組織等生態(tài)伙伴攜手，推進(jìn)更多罕見病藥品的全國無差別供應(yīng)。

范靜表示：“2月27日，京東健康正式啟動了‘罕見病全生態(tài)服務(wù)戰(zhàn)略’，將攜手產(chǎn)業(yè)鏈各方，共同打造罕見病全生態(tài)服務(wù)平臺?！?/p>

評估報(bào)告會現(xiàn)場，京東健康醫(yī)藥事業(yè)部數(shù)字營銷部罕見病業(yè)務(wù)負(fù)責(zé)人高一涵分享了京東大藥房罕見病關(guān)愛中心一年以來的實(shí)踐成果。過去一年里，京東大藥房罕見病藥品成交額同比增長超100%，部分罕見病藥品實(shí)現(xiàn)十余倍以上增長。

2021年，全國有超過2.4萬名罕見病患者在京東大藥房購買罕見病藥品。同時，京東健康還邀請了北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院等頂尖醫(yī)院的16位罕見病治療的專家，針對法布雷病、卟啉病、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等疾病進(jìn)行科普直播，觀看人次超170萬。

目前，京東大藥房覆蓋國內(nèi)70%以上的已上市罕見病藥品，京東健康還設(shè)立了“罕見病關(guān)愛基金”，一年以來累計(jì)援助罕見病患者123人次，直接撥款超過110萬元。

未來，京東健康將繼續(xù)攜手蔻德罕見病中心、健識局等伙伴，通過廣泛的社會力量，不斷完善罕見病全服務(wù)生態(tài)，共同喚起社會各界對罕見病群體更多關(guān)愛與援助。

值得一提的是，2月28日，百度健康正式上線罕見病服務(wù)平臺，提供罕見病專業(yè)知識科普、1元在線問診、專家直播等功能，滿足罕見病用戶的多種需求服務(wù)。

據(jù)悉，用戶通過百度App搜索“國際罕見病日”即可進(jìn)入平臺。百度健康還聯(lián)合博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心推出權(quán)威罕見病科普內(nèi)容，通過罕見病大眾普及教育，為用戶帶來專業(yè)罕見病健康知識。

此外，據(jù)報(bào)道，在國際罕見病日到來之際，阿里健康公益宣布升級罕見病援助服務(wù)，通過整合各界力量，打造針對罕見病患者從醫(yī)到藥的一站式服務(wù)平臺。平臺包括“藥品可及、用藥援助、診療綠通”三大模塊，解決罕見病患者在尋醫(yī)問藥過程中遇到的難題，患者通過在支付寶搜索“患者援助”即可一鍵獲取相關(guān)服務(wù)。

據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬。為此，2021年9月，阿里健康與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線了“全球罕見病藥物信息平臺”，旨在解決國內(nèi)罕見病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題。

近日，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會與中國人口福利基金會、阿里健康等還共同啟動了“罕見病患者特許醫(yī)療援助計(jì)劃”項(xiàng)目，為經(jīng)濟(jì)困難、有特許藥訴求的罕見病家庭提供經(jīng)濟(jì)援助。