2月27日消息，第十六個國際罕見病日（2月28日）前夕，阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)布首個罕見病就診地圖，幫助罕見病患者們便捷獲取就診信息，提高就診的便利性和準(zhǔn)確性。

即日起，在支付寶首頁搜索“患者援助”進(jìn)入罕見病就診地圖即可查詢就診信息。

（圖源 支付寶APP截圖，下同）

據(jù)介紹，罕見病就診地圖把衛(wèi)健委發(fā)布的罕見病目錄中121種罕見病對應(yīng)的可查詢指南、疾病同義詞和已納入全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的324家診療醫(yī)院做匹配檢索，結(jié)合阿里健康的技術(shù)能力，通過LBS推薦服務(wù)，為用戶提供全面、專業(yè)的全國罕見病醫(yī)生和機(jī)構(gòu)信息，縮短罕見病群體就醫(yī)路徑。

同時，隨著罕見病就診地圖的發(fā)布，阿里健康公益聯(lián)合各級政府、基金會、藥企、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等搭建的“罕見病患者一站式信息服務(wù)平臺”獲得升級，完善功能并擴(kuò)大了服務(wù)內(nèi)容。針對罕見病患者面臨的“診療難、用藥難、支付難”三大難題，平臺將提供就診地圖、全球藥物引進(jìn)申請、患者援助申請等服務(wù)，并為罕見病患者提供更多智慧化的醫(yī)療解決方案。

據(jù)悉，為解決罕見病患者“用藥難”問題，阿里健康在2021年率先聯(lián)合博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心，發(fā)起罕見病全球藥物信息平臺，為國內(nèi)罕見病群體提供藥物支持，依托博鰲罕見病中心的覆蓋能力，后續(xù)線下的用藥和找藥各項(xiàng)進(jìn)度，均有線上通知提醒。

2022年，一位來自安徽蕪湖的患者通過這一平臺找到了所需的境外藥物“曲恩汀”，使“曲恩汀”首度引進(jìn)中國，填補(bǔ)了該藥品國內(nèi)治療用藥的空白，為肝豆?fàn)詈俗冃缘幕颊呷后w提供更多治療選擇。

阿里健康資深副總裁馬立表示，罕見病就診地圖的發(fā)布是多方為罕見病支持體系建設(shè)做的有效探索，希望未來能夠吸引更多醫(yī)生以及有專業(yè)醫(yī)學(xué)知識的人士加入，共同打造成罕見病患者的“求醫(yī)指南”。