阿里健康罕見病找藥平臺將曲恩汀成功引進國內(nèi)

1月10日消息，在阿里健康公益和博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心協(xié)助下，一款名為曲恩?。═RIENTINE HYDROCHL ORIDE）的罕見病藥物近日成功引進國內(nèi)。據(jù)介紹，該藥物將為國內(nèi)肝豆?fàn)詈俗冃缘幕颊呷后w提供更多治療選擇。

據(jù)悉，肝豆?fàn)詈俗冃允且环N罕見的銅功能障礙的常染色體隱性遺傳病，罹患該病的患者俗稱“銅娃娃”。該病導(dǎo)致體內(nèi)銅離子轉(zhuǎn)運及排泄障礙，發(fā)病后極易引起肝臟功能和腦部損傷，患者需終身藥物維持。

去年9月，阿里健康公益聯(lián)合博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心發(fā)起“罕見病全球藥物信息平臺”，旨在通過搭建線上線下一體化的服務(wù)，為國內(nèi)罕見病群體的藥物可及提供支持。

此前，平臺收到有患者提出的曲恩汀藥物需求后，第一時間調(diào)動全球業(yè)務(wù)資源，發(fā)起找藥行動，并在12月成功獨家引進該藥品。目前，該藥物已在海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)實現(xiàn)可及。

目前，在支付寶首頁搜索“患者援助”，進入“罕見病藥品專區(qū)”，提交找藥需求后，便可享受到平臺的相關(guān)服務(wù)。如用戶所需藥品不在名單內(nèi)，可以在頁面最下方發(fā)起找藥申請，工作人員會在全球范圍內(nèi)啟動找藥服務(wù)。