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  1. 韓國(guó)每日乳業(yè)向中國(guó)罕見(jiàn)病患兒供給的第一批MMA/PA特醫(yī)奶粉即將在阿里健康大藥房上架，首批將供給1000罐特醫(yī)奶粉。
  2. 這次補(bǔ)貼券發(fā)放活動(dòng)在全國(guó)開(kāi)啟，從6月21日起至6月28日開(kāi)始發(fā)放優(yōu)惠券，6月29日至7月4日進(jìn)行使用，并在全國(guó)多地商務(wù)局的指導(dǎo)下為向廣大消費(fèi)者提供惠民福利，為本地消費(fèi)經(jīng)濟(jì)加碼助力。
  3. 但由于中國(guó)人口基數(shù)大，罕見(jiàn)病群體在中國(guó)仍然較大，預(yù)計(jì)人數(shù)超過(guò)2000萬(wàn)。當(dāng)前我國(guó)罕見(jiàn)病治療面臨的困難，主要集中在確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問(wèn)題。2019年8月，新版的《中華人民共和國(guó)藥品管理法》中，也規(guī)定了對(duì)罕見(jiàn)病用藥將予以?xún)?yōu)先審批。根據(jù)北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)的統(tǒng)計(jì)，共有針對(duì)24種罕見(jiàn)病的55種藥品納入了最新版的國(guó)家醫(yī)保目錄。國(guó)際罕見(jiàn)病聯(lián)盟主席杜漢在“2020年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)”上如此表述。
  4. 而針對(duì)困擾罕見(jiàn)病患者的支付難問(wèn)題,京東健康也將通過(guò)攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金,為罕見(jiàn)病群體提供便利用藥支持和困境罕見(jiàn)病患者用藥慈善援助等支持。醫(yī)療負(fù)擔(dān)重,是罕見(jiàn)病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,罕見(jiàn)病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過(guò)5萬(wàn)元,近15%的患者因?yàn)闊o(wú)法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。
  5. 面對(duì)種類(lèi)繁多且表型復(fù)雜多樣的罕見(jiàn)病，不僅社會(huì)大眾的認(rèn)知有限，罕見(jiàn)病患者及家人也面臨著確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大難題。溶酶體貯積癥中相對(duì)常見(jiàn)的法布雷病、龐貝病、戈謝病、黏多糖貯積癥I型等是國(guó)內(nèi)目前為數(shù)不多的一組可診可治的罕見(jiàn)病。國(guó)際罕見(jiàn)病日，關(guān)愛(ài)不缺席。
  6. 去年9月25日，京東健康聯(lián)合諾華制藥在上海舉辦萬(wàn)立能線上發(fā)布會(huì)并宣布京東健康旗下京東大藥房成為萬(wàn)立能首家線上合作伙伴。目前全球約有250萬(wàn)名多發(fā)性硬化患者，中國(guó)的患者數(shù)量在3萬(wàn)名左右。諾華制藥相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，接下來(lái)將攜手京東大藥房進(jìn)一步提升新藥可及性，點(diǎn)亮中國(guó)，讓愛(ài)可及，幫助更多患者盡享自由人生。
  7. 而由于對(duì)罕見(jiàn)病的了解、研究不足，擺在罕見(jiàn)病患者面前的“兩座大山”，是診斷難和用藥貴。此外，“用藥貴”則是已經(jīng)確診的罕見(jiàn)病患者所面臨的最大難關(guān)。據(jù)悉，未成年及罕見(jiàn)病兒童、首次申請(qǐng)患者，以及低保、低收入罕見(jiàn)病家庭等，將獲得優(yōu)先援助。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)和京東健康將根據(jù)罕見(jiàn)病患者不同場(chǎng)景的求助，提供相應(yīng)解決方案，最大限度援助罕見(jiàn)病群體。
  8. 在阿里健康公益和博鰲樂(lè)城維健罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心協(xié)助下，一款名為曲恩汀的罕見(jiàn)病藥物近日成功引進(jìn)國(guó)內(nèi)。
  9. 在國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，阿里健康公益宣布升級(jí)罕見(jiàn)病援助服務(wù)，通過(guò)整合各界力量，打造針對(duì)罕見(jiàn)病患者從醫(yī)到藥的一站式服務(wù)平臺(tái)。
  10. 百度健康“罕見(jiàn)病中心”可提供罕見(jiàn)病查詢(xún)、疾病知識(shí)科普、前沿動(dòng)態(tài)了解等更全面的服務(wù)和功能，滿足罕見(jiàn)病用戶的多種需求。
  11. 目前，京東健康能為國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病目錄中的30種罕見(jiàn)疾病提供治療解決方案，包含國(guó)內(nèi)獲批上市的罕見(jiàn)病用藥中近50%的藥品種類(lèi)。
  12. “京東健康罕見(jiàn)病就診地圖”作為專(zhuān)門(mén)為罕見(jiàn)病患者定制的就醫(yī)指南，能夠基于用戶的位置信息和罕見(jiàn)病病種，快速搜索具備該病診治能力的醫(yī)院和醫(yī)生，并在地圖中顯示出準(zhǔn)確的位置和距離。目前，“罕見(jiàn)病就診地圖”支持在全國(guó)省級(jí)行政區(qū)維度尋醫(yī)。
  13. 2月27日消息，在第17個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起罕見(jiàn)病公益主題音樂(lè)會(huì)。會(huì)上，三方聯(lián)合美贊臣中國(guó)、圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，要協(xié)力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購(gòu)買(mǎi)難、負(fù)擔(dān)重”問(wèn)題。
  14. 目前，京東健康能為國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病目錄中的30種罕見(jiàn)疾病提供治療解決方案，包含國(guó)內(nèi)獲批上市的罕見(jiàn)病用藥中近50%的藥品種類(lèi)。自2021年2月至今，京東健康罕見(jiàn)病用藥服務(wù)人次超過(guò)24萬(wàn)，這一數(shù)字仍在持續(xù)增長(zhǎng)。在公益活動(dòng)方面，由京東健康參與成立的“京東健康罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”，目前援助善款金額共計(jì)超過(guò)408萬(wàn)元，共涉及國(guó)家第一批罕見(jiàn)病目錄的42個(gè)罕見(jiàn)病病種，覆蓋全國(guó)28個(gè)省市自治區(qū)。
  15. 目前進(jìn)口罕見(jiàn)病特醫(yī)奶粉4天即可完成從韓國(guó)本土發(fā)貨到中國(guó)保稅倉(cāng)上架的全部作業(yè)，相比以往物流時(shí)效提升30%以上。
  16. 京東健康CEO辛利軍表示，“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”第一階段將重點(diǎn)打造“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”和“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”兩項(xiàng)。辛利軍表示，未來(lái)京東健康將攜手多方合作伙伴，從保障藥品供給、便捷醫(yī)療服務(wù)、促進(jìn)構(gòu)建多方支付體系等維度入手，為罕見(jiàn)病群體提供更多幫助。
  17. 京東健康CEO辛利軍表示，“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”第一階段將重點(diǎn)打造“京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”和“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”兩項(xiàng)。未來(lái)京東健康將攜手多方合作伙伴，從保障藥品供給、便捷醫(yī)療服務(wù)、促進(jìn)構(gòu)建多方支付體系等維度入手，為罕見(jiàn)病群體提供更多幫助。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，罕見(jiàn)病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過(guò)5萬(wàn)元，近15%的患者因?yàn)闊o(wú)法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。
  18. 2月28日消息，《電商報(bào)》獲悉，日前，阿里健康升級(jí)天貓醫(yī)藥平臺(tái)“罕見(jiàn)病中心”，為全國(guó)罕見(jiàn)病患者提供搜索找藥功能，設(shè)置罕見(jiàn)病用藥專(zhuān)區(qū)，并提供疾病科普、專(zhuān)家咨詢(xún)等服務(wù)。有數(shù)據(jù)顯示，截至目前，已經(jīng)有累計(jì)超過(guò)300萬(wàn)患者通過(guò)阿里健康旗下天貓醫(yī)藥平臺(tái)成功找到藥，包括波生坦片、瑞舒伐他汀鈣片、依折麥布、溴吡斯的明片等罕見(jiàn)病藥物。對(duì)于平臺(tái)審核通過(guò)的罕見(jiàn)病患者，京東健康還將為患者提供每年最多5萬(wàn)元的公益援助。
  19. 2月28日是世界罕見(jiàn)病日。而罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金的成立，也將針對(duì)罕見(jiàn)病群體終生用藥、異地用藥等挑戰(zhàn)，為罕見(jiàn)病群體提供便利用藥支持和困境罕見(jiàn)病患者用藥慈善援助等。破解罕見(jiàn)病患者面臨的困境，提升罕見(jiàn)病領(lǐng)域醫(yī)療資源和藥品的可及性，更需要社會(huì)資源和行業(yè)力量的“合力”。同時(shí)，也期望通過(guò)與京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的合作，進(jìn)一步促進(jìn)患者的用藥可及性和可支付性，惠及更多罕見(jiàn)病患者。
  20. 日前，京東健康與博鰲樂(lè)城罕見(jiàn)病臨床醫(yī)學(xué)中心開(kāi)啟合作，依托海南博鰲樂(lè)城推行的“先行先試”政策，雙方正式上線“罕見(jiàn)病特許藥械專(zhuān)區(qū)”。