3月1日消息，第十七個國際罕見病日（2月29日）日前到來，京東健康近年來持續(xù)關(guān)注罕見病人群，致力于解決罕見病患者的篩查、診斷、用藥、營養(yǎng)及公益需求，用實際行動為廣大罕見病患者提供關(guān)愛和支持。

目前，京東健康能為國家衛(wèi)健委罕見病目錄中的30種罕見疾病提供治療解決方案，包含國內(nèi)獲批上市的罕見病用藥中近50%的藥品種類。自2021年2月至今，京東健康罕見病用藥服務人次超過24萬，這一數(shù)字仍在持續(xù)增長。

圖源：京東APP

除了藥物治療，特殊醫(yī)學配方食品在罕見病患者的日常管理中也扮演著重要角色。目前，京東健康作為國內(nèi)特醫(yī)食品類最全的線上零售渠道，能夠提供25款罕見病特醫(yī)食品，覆蓋苯丙酮尿癥、丙酸血癥、楓糖尿癥、高胱氨酸尿癥、甲基丙二酸血癥、酪氨酸血癥、糖原累積?。↖型、Ⅱ型）、戊二酸尿癥I型等多種先天性代謝疾病。僅2023年，京東健康為超過2000個罕見病家庭提供了個性化的營養(yǎng)支持方案。

去年國際罕見病日，京東健康推出了“罕見病就診地圖”。經(jīng)過一年的持續(xù)優(yōu)化和完善，該地圖已成為罕見病患者尋醫(yī)就診的有力工具。

目前，“罕見病就診地圖”支持在全國省級行政區(qū)維度尋醫(yī)，用戶可在地圖上方便地查看醫(yī)生信息及罕見病詳情，為患者及家屬做出就醫(yī)決策，提供科學、準確的信息參考，從而大大降低患者在獲取就診信息方面投入的時間和成本。

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此外，京東健康還積極拓展與醫(yī)藥企業(yè)的合作，共建罕見病防治生態(tài)。2023年，京東健康與武田中國共同啟動的“HAE 360號新生態(tài)”項目，旨在探索共建HAE高?；颊咴绾Y早診通路；京東健康還聯(lián)合知名醫(yī)藥公司梯瓦制藥，共同推動用于治療亨廷頓舞蹈癥的新藥安泰坦（氘丁苯那嗪片）從一線城市下沉，滿足更多偏遠地區(qū)患者的用藥需求。

在公益活動方面，由京東健康參與成立的“京東健康罕見病關(guān)愛基金”，目前援助善款金額共計超過408萬元，共涉及國家第一批罕見病目錄的42個罕見病病種，覆蓋全國28個省市自治區(qū)。

未來，京東健康將繼續(xù)攜手各方伙伴，共同推動罕見病領(lǐng)域的進步與發(fā)展，為更多患者帶去希望和光明。

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