中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)觀察,多元化探索藥物供應(yīng)新模式

在第14個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際,八點(diǎn)健聞、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合京東健康發(fā)布《中國(guó)罕見(jiàn)病行業(yè)觀察(2021版)》(以下簡(jiǎn)稱《觀察》)。該報(bào)告通過(guò)對(duì)近十年來(lái)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者概況、需求轉(zhuǎn)變、治療與用藥情況變遷等內(nèi)容進(jìn)行系統(tǒng)性的梳理,呼吁更多人了解和關(guān)注罕見(jiàn)病。

《觀察》指出,全球已知的罕見(jiàn)病有 6000～8000 種,盡管單一病種的患病人數(shù)極少,但數(shù)千病種合并稱為一類疾病,其影響的人數(shù)非常龐大,我國(guó)罕見(jiàn)病患者人數(shù)約為2000萬(wàn)。僅有 5% 的罕見(jiàn)病存在治療方法,且治療費(fèi)用巨大,不但給患者和家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)和心理壓力,也造成了極大的社會(huì)成本。

對(duì)于國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō),藥物供應(yīng)產(chǎn)生的無(wú)藥可用、藥費(fèi)難以負(fù)擔(dān)、異地就醫(yī)支出大等難題仍有待破解。部分罕見(jiàn)病藥品仍需要等待引進(jìn)、上市,時(shí)間成本較高。同時(shí)受研發(fā)成本高、用戶規(guī)模小、產(chǎn)量低等因素影響,相當(dāng)多數(shù)的罕見(jiàn)病藥物價(jià)格十分昂貴。再加上城市間的醫(yī)藥資源分配不平衡,罕見(jiàn)病的診療與藥物資源多集中在北京、上海等一線城市,除診療用藥的支出外,異地就醫(yī)所產(chǎn)生的交通、食宿、誤工等費(fèi)用支出進(jìn)一步加重了患者群體的負(fù)擔(dān)。

回顧過(guò)去的十年,為解決罕見(jiàn)病患者的切實(shí)用藥需求,國(guó)家多次在醫(yī)藥行業(yè)改革文件中提及罕見(jiàn)病用藥領(lǐng)域,運(yùn)用政策手段加速罕見(jiàn)病新藥的研發(fā)上市,推動(dòng)罕見(jiàn)病藥物管理制度的創(chuàng)新,推進(jìn)罕見(jiàn)病用藥進(jìn)入醫(yī)保目錄以及簡(jiǎn)化市場(chǎng)準(zhǔn)入流程。與此同時(shí),各種社會(huì)組織、慈善基金會(huì),以及制藥企業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)等越來(lái)越多的有社會(huì)責(zé)任感的企業(yè)也開(kāi)始以不同方式參與其中,為解決罕見(jiàn)病藥物供應(yīng)難題探路“會(huì)診”,以期解決罕見(jiàn)病患者最關(guān)心的用藥問(wèn)題。

2021年2月27日,京東健康發(fā)起“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”,通過(guò)連接社會(huì)各界力量,打造“醫(yī)、藥、險(xiǎn)、公益”一站式解決平臺(tái),并充分發(fā)揮京東健康的平臺(tái)和供應(yīng)鏈優(yōu)勢(shì),以全面的罕見(jiàn)病藥品和醫(yī)療服務(wù),助力緩解罕見(jiàn)病群體確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問(wèn)題。

(京東健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、罕見(jiàn)病相關(guān)行業(yè)組織的嘉賓代表,以及諾華、百濟(jì)神州、北?？党伞①愔Z菲、輝瑞等京東健康合作藥企代表,共同參加京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心上線儀式)

目前國(guó)內(nèi)已經(jīng)上市的罕見(jiàn)病口服治療藥物中,幾乎都可以在京東大藥房買到,且很多新上市的特效藥均在京東大藥房進(jìn)行全網(wǎng)獨(dú)家首發(fā)。經(jīng)過(guò)數(shù)年積累,京東大藥房通過(guò)與眾多國(guó)內(nèi)外藥企合作,已成為罕見(jiàn)病藥品種類最全的線上平臺(tái)。

為保證藥品在運(yùn)輸過(guò)程中的安全,京東大藥房新增“自營(yíng)冷鏈”藥品配送能力,提供從倉(cāng)儲(chǔ)到配送的線上線下一體化供應(yīng)鏈解決方案。依托京東健康醫(yī)藥專用倉(cāng)、覆蓋全國(guó)的供應(yīng)鏈網(wǎng)絡(luò)以及京東物流的智能溫度監(jiān)控平臺(tái)等信息系統(tǒng),京東健康在最重要的質(zhì)量和合規(guī)控制環(huán)節(jié)上確保藥品質(zhì)量安全全程可追溯,實(shí)現(xiàn)冷鏈藥品的安全穩(wěn)定和快速送達(dá),提升更多罕見(jiàn)病用藥可及性。而針對(duì)困擾罕見(jiàn)病患者的支付難問(wèn)題,京東健康也將通過(guò)攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金,為罕見(jiàn)病群體提供便利用藥支持和困境罕見(jiàn)病患者用藥慈善援助等支持。

醫(yī)療負(fù)擔(dān)重,是罕見(jiàn)病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,罕見(jiàn)病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過(guò)5萬(wàn)元,近15%的患者因?yàn)闊o(wú)法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。

針對(duì)上述患者痛點(diǎn),在“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”中,京東健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立了“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金”,并動(dòng)員京東全平臺(tái)的商家為罕見(jiàn)病患者提供“真金白銀”的慈善援助。

(京東大藥房罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心頁(yè)面圖片)

中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域方興未艾,從國(guó)家到社會(huì)各界的重視,正不斷提升罕見(jiàn)病的社會(huì)關(guān)注度。正如京東健康CEO辛利軍所說(shuō),“京東健康發(fā)起‘罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃’的目的不僅在于解決罕見(jiàn)病患者面臨的現(xiàn)實(shí)痛點(diǎn),也希望能以此喚起社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)愛(ài)與援助。”