阿里健康聯(lián)合韓國每日乳業(yè)發(fā)起“罕見病特醫(yī)奶粉關(guān)愛倡議”

5月9日消息，阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)日前聯(lián)合韓國每日乳業(yè)發(fā)起“罕見病特殊醫(yī)學(xué)配方奶粉關(guān)愛倡議”，通過“以需定供”的模式，打通罕見病患兒食品保供體系，并通過“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”提供公益援助，解決甲基丙二酸血癥（簡稱MMA）和丙酸血癥（簡稱PA）患者普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”的問題。

關(guān)愛倡議發(fā)布之際，韓國每日乳業(yè)向中國罕見病患兒供給的第一批MMA/PA特醫(yī)奶粉即將在阿里健康大藥房上架，首批將供給1000罐特醫(yī)奶粉。后續(xù)還將持續(xù)保障供給，并擴(kuò)大引進(jìn)罕見病特醫(yī)奶粉種類，滿足更多罕見病群體的需求。

圖源：阿里健康官微

據(jù)了解，“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒的昵稱。這是一類常染色體隱性遺傳疾病，因?yàn)轱嬍彻芾砩杂胁划?dāng)，患兒就很容易“酸中毒”，被家長稱為“檸檬寶寶”。甲基丙二酸血癥目前尚無有效治愈方式，但通過使用輔助代謝的藥物和嚴(yán)格管理日常飲食，可以有效控制。

由于檸檬寶寶必須定量食用特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，但市面上還沒有國產(chǎn)的特醫(yī)奶粉，患者家庭平時(shí)主要靠“海淘”購買，價(jià)格比較高而且海淘流程較長，一旦斷貨，孩子就面臨著生存危機(jī)。

為了解決病友的迫切需求，阿里巴巴公益、阿里健康公益、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)聯(lián)合發(fā)起“檸檬寶寶關(guān)愛行動(dòng)”，聯(lián)動(dòng)特醫(yī)食品生產(chǎn)企業(yè)保證產(chǎn)品穩(wěn)定生產(chǎn)，發(fā)揮阿里健康電商能力，解決跨境、快速穩(wěn)定物流難題的同時(shí)，利用公益的方式，為困難家庭提供經(jīng)濟(jì)援助。同時(shí)，聯(lián)合權(quán)威醫(yī)院發(fā)起罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品行業(yè)調(diào)研和臨床管理項(xiàng)目，探索更多解決方案。

圖源：阿里健康官微

韓國每日乳業(yè)海外事業(yè)部總負(fù)責(zé)人樸政昱表示，“每日乳業(yè)擁有55年歷史，是韓國唯一一家堅(jiān)持為罕見病患兒生產(chǎn)先天性代謝異常特殊奶粉的企業(yè)。我們將保持和阿里健康、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的密切溝通，全力保障中國罕見病群體的需求，對(duì)檸檬寶寶的特殊奶粉需求確保不低于5萬罐/年的供應(yīng)，同時(shí)會(huì)擴(kuò)大引進(jìn)罕見病特醫(yī)奶粉的種類。后期，我們也會(huì)對(duì)一些困難的患兒家庭進(jìn)行援助。希望有機(jī)會(huì)可以邀請(qǐng)中國罕見病患兒，一起參加我們?cè)陧n國舉辦的罕見病活動(dòng)，讓中韓的罕見病患兒一起健康成長，并積極參與中國罕見病患者組織的一些公益活動(dòng)，給予支持?！?/p>

阿里健康資深副總裁馬立表示，此次和韓國每日乳業(yè)共同擴(kuò)大覆蓋罕見遺傳代謝病的特醫(yī)奶粉供給，通過C2M以需定供模式，從覆蓋甲基丙二酸血癥和丙酸血癥兩種罕見病患兒的特醫(yī)奶粉供給，擴(kuò)大到覆蓋15種以上的罕見病。未來還將繼續(xù)和更多社會(huì)愛心力量一道，聯(lián)合更多罕見病群體，保障他們的“生命線”。

圖源：阿里健康官微