京東健康上線“罕見病特許藥械專區(qū)”
2022-05-25 09:55:41
日前，京東健康與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心開啟合作，依托海南博鰲樂城推行的“先行先試”政策，雙方正式上線“罕見病特許藥械專區(qū)”。
京東健康聯(lián)合博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心上線“特許藥械專區(qū)”
2022-05-25 10:27:18
5月25日消息，日前，京東健康與博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心開啟合作，依托海南博鰲樂城推行的“先行先試”政策，基于京東健康罕見病關(guān)愛中心“醫(yī)+藥+服務(wù)+支付”的全生態(tài)服務(wù)體系，雙方正式上線“罕見病特許藥械專區(qū)”?；颊叩卿浘〇|App搜索“罕見病關(guān)愛中心”，點擊進(jìn)入“罕見病特許藥械專區(qū)”，即可獲取罕見病特許藥械相關(guān)服務(wù)。
菜鳥攜手阿里健康保障罕見病特醫(yī)奶粉物流運輸
2024-09-25 15:06:32
目前進(jìn)口罕見病特醫(yī)奶粉4天即可完成從韓國本土發(fā)貨到中國保稅倉上架的全部作業(yè)，相比以往物流時效提升30%以上。
菜鳥：韓國進(jìn)口罕見病特醫(yī)奶粉送至國內(nèi)提速30%
2024-09-25 11:21:25
9月25日消息，從菜鳥獲悉，由韓國每日乳業(yè)供應(yīng)，在阿里健康大藥房提供保供服務(wù)的罕見病特醫(yī)奶粉已接入菜鳥物流。通過菜鳥進(jìn)口全鏈路門到門的物流服務(wù)和奶粉行業(yè)解決方案，目前進(jìn)口罕見病特醫(yī)奶粉4天即可完成從韓國本土發(fā)貨到中國保稅倉上架的全部作業(yè)，相比以往物流時效提升30%以上。
菜鳥攜手阿里健康，進(jìn)口罕見病特醫(yī)奶粉送至國內(nèi)提速30%
2024-09-25 11:12:04
如今，特醫(yī)奶粉從韓國發(fā)貨到進(jìn)入中國，并在菜鳥保稅倉完成理貨上架，僅需要4天就能完成。
阿里健康聯(lián)合韓國每日乳業(yè)發(fā)起“罕見病特醫(yī)奶粉關(guān)愛倡議”
2024-05-09 13:25:34
韓國每日乳業(yè)向中國罕見病患兒供給的第一批MMA/PA特醫(yī)奶粉即將在阿里健康大藥房上架，首批將供給1000罐特醫(yī)奶粉。
阿里巴巴發(fā)起罕見病患兒特醫(yī)奶粉保供行動
2024-02-27 14:34:46
2月27日消息，在第17個國際罕見病日來臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會發(fā)起罕見病公益主題音樂會。會上，三方聯(lián)合美贊臣中國、圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，要協(xié)力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”問題。
阿里健康發(fā)起“檸檬寶寶”罕見病患兒特醫(yī)奶粉保供行動
2024-02-27 14:34:15
阿里巴巴公益、阿里健康、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合多家奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，協(xié)力打通奶粉保供體系，解決“檸檬寶寶”面臨的特醫(yī)奶粉購買問題。
菜鳥為14省市近50名罕見病患兒送特食
2022-05-09 15:58:23
菜鳥利用其上海嘉定倉到南京倉的保供通道分兩批將奶粉運出上海，通過南京郵寄給14個省市的近50名患兒家庭。
阿里健康聯(lián)合韓國每日乳業(yè)為罕見病患兒保供特醫(yī)奶粉
2024-06-06 17:00:23
6月6日消息，由阿里健康、阿里巴巴公益、病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起的“檸檬寶寶關(guān)愛公益行動”再添合作伙伴。6月6日，為緩解中國甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒所需特醫(yī)奶粉“購買難”問題，韓國每日乳業(yè)提供的特醫(yī)奶粉在阿里健康大藥房上架。
菜鳥保供通道為14省市近50名罕見病患兒運送特食
2022-05-09 16:01:55
4月30日至5月7日，菜鳥利用其上海嘉定倉到南京倉的保供通道分兩批將奶粉運出上海，通過南京郵寄給14個省市的近50名患兒家庭。據(jù)了解，菜鳥上海南京兩地之間的保供通道于4月初開通，用于保障上海民生物資供應(yīng)。該通道多次承擔(dān)緊急配送任務(wù)，此前，菜鳥曾從北京將一批特食奶粉通過該通道送至上海9名患兒家中，整個運送過程僅用24小時。一周前，菜鳥還通過該通道三次為上海漸凍癥患者運送干細(xì)胞。
阿里健康上線“罕見病關(guān)愛平臺”
2024-09-13 17:08:20
平臺為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務(wù)，包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟(jì)援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。
阿里健康上線“罕見病關(guān)愛平臺”
2024-09-13 17:09:55
9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會日前共同發(fā)布罕見病關(guān)愛平臺，聯(lián)動權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專家以及特醫(yī)奶粉生產(chǎn)企業(yè)等多方力量，為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務(wù)，包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟(jì)援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。
貝索斯因忙于火箭發(fā)射而對倉庫坍塌反應(yīng)遲鈍被痛批
2021-12-13 08:50:10
12月13日消息，當(dāng)?shù)貢r間上周五晚上，美國伊利諾伊州愛德華茲維爾市一處亞馬遜倉庫因龍卷風(fēng)襲擊而坍塌，導(dǎo)致6人死亡。當(dāng)時，亞馬遜創(chuàng)始人杰夫·貝索斯因忙于藍(lán)色起源的火箭發(fā)射，而對這一悲劇事件反應(yīng)遲鈍而受到公眾批評。但一些網(wǎng)友對貝索斯姍姍來遲的回應(yīng)并不買賬。有推特用戶稱：“昨晚，亞馬遜工人在一場罕見的12月龍卷風(fēng)中喪生，杰夫·貝索斯今早卻在吹噓他那產(chǎn)生大量碳污染的火箭，這讓我非常憤怒?！?/span>
又掀鉅惠風(fēng)暴國美“年中惠民消費大補(bǔ)貼”喊你來領(lǐng)劵
2021-06-24 18:24:40
這次補(bǔ)貼券發(fā)放活動在全國開啟，從6月21日起至6月28日開始發(fā)放優(yōu)惠券，6月29日至7月4日進(jìn)行使用，并在全國多地商務(wù)局的指導(dǎo)下為向廣大消費者提供惠民福利，為本地消費經(jīng)濟(jì)加碼助力。
破解罕見病“天價治療”需多方共擔(dān)
2021-02-28 00:13:36
但由于中國人口基數(shù)大，罕見病群體在中國仍然較大，預(yù)計人數(shù)超過2000萬。當(dāng)前我國罕見病治療面臨的困難，主要集中在確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。2019年8月，新版的《中華人民共和國藥品管理法》中，也規(guī)定了對罕見病用藥將予以優(yōu)先審批。根據(jù)北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會的統(tǒng)計，共有針對24種罕見病的55種藥品納入了最新版的國家醫(yī)保目錄。國際罕見病聯(lián)盟主席杜漢在“2020年中國罕見病大會”上如此表述。
中國罕見病行業(yè)觀察,多元化探索藥物供應(yīng)新模式
2021-02-28 15:51:50
而針對困擾罕見病患者的支付難問題,京東健康也將通過攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會成立罕見病關(guān)愛基金,為罕見病群體提供便利用藥支持和困境罕見病患者用藥慈善援助等支持。醫(yī)療負(fù)擔(dān)重,是罕見病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,罕見病患者平均每年自費治療費用超過5萬元,近15%的患者因為無法承擔(dān)醫(yī)療費用而被迫停止治療。
國際罕見病日主題直播，京東健康聯(lián)合多位專家助力罕見病早診斷、早干預(yù)
2021-03-01 09:49:08
面對種類繁多且表型復(fù)雜多樣的罕見病，不僅社會大眾的認(rèn)知有限，罕見病患者及家人也面臨著確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大難題。溶酶體貯積癥中相對常見的法布雷病、龐貝病、戈謝病、黏多糖貯積癥I型等是國內(nèi)目前為數(shù)不多的一組可診可治的罕見病。國際罕見病日，關(guān)愛不缺席。
首發(fā)罕見病一類創(chuàng)新藥西尼莫德京東大藥房“網(wǎng)訂店送”服務(wù)覆蓋全國十余省市
2021-03-02 14:23:25
去年9月25日，京東健康聯(lián)合諾華制藥在上海舉辦萬立能線上發(fā)布會并宣布京東健康旗下京東大藥房成為萬立能首家線上合作伙伴。目前全球約有250萬名多發(fā)性硬化患者，中國的患者數(shù)量在3萬名左右。諾華制藥相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，接下來將攜手京東大藥房進(jìn)一步提升新藥可及性，點亮中國，讓愛可及，幫助更多患者盡享自由人生。
讓罕見病患者少奔波、多省錢京東健康推出罕見病關(guān)愛基金
2021-02-28 09:51:32
而由于對罕見病的了解、研究不足，擺在罕見病患者面前的“兩座大山”，是診斷難和用藥貴。此外，“用藥貴”則是已經(jīng)確診的罕見病患者所面臨的最大難關(guān)。據(jù)悉，未成年及罕見病兒童、首次申請患者，以及低保、低收入罕見病家庭等，將獲得優(yōu)先援助。病痛挑戰(zhàn)基金會和京東健康將根據(jù)罕見病患者不同場景的求助，提供相應(yīng)解決方案，最大限度援助罕見病群體。

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