阿里健康上線“罕見病關(guān)愛平臺”

9月13日消息，阿里健康、阿里巴巴公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會日前共同發(fā)布罕見病關(guān)愛平臺，聯(lián)動權(quán)威醫(yī)療機構(gòu)和專家以及特醫(yī)奶粉生產(chǎn)企業(yè)等多方力量，為17種遺傳代謝類罕見病患兒提供公益服務(wù)，包括醫(yī)療服務(wù)援助、經(jīng)濟援助、特醫(yī)奶粉保供以及飲食管理等內(nèi)容。

圖源：阿里健康官方

2023年9月，為解決“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負擔(dān)重”問題，阿里巴巴公益、阿里健康公益聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起“檸檬寶寶關(guān)愛行動”，一方面收集患者特醫(yī)奶粉需求數(shù)量，一方面聯(lián)動奶粉企業(yè)定向安排生產(chǎn)特醫(yī)奶粉。

阿里健康大藥房發(fā)揮其跨境平臺能力，打通全球?qū)ぴ?、產(chǎn)能溝通、價格談判、國際物流、通關(guān)、倉配等環(huán)節(jié)鏈路，為中國的檸檬寶寶提供官方正品平價特醫(yī)奶粉，菜鳥發(fā)揮專業(yè)的物流能力，為特醫(yī)奶粉提供物流保障。截止目前，已為患兒保供近萬罐特醫(yī)奶粉。

此次發(fā)布的罕見病關(guān)愛平臺是對“檸檬寶寶關(guān)愛行動”的升級，一是支援罕見病患兒從兩種擴展至17種；二是為患兒提供更多元化的公益服務(wù)。該項目將聯(lián)動頂尖醫(yī)療機構(gòu)和多省新生兒篩查中心，為確診患兒提供醫(yī)療救助、特奶保供等幫助。

項目除了為18歲以下患兒提供公益幫助之外，還重點為全國新篩陽性患兒0-1歲期間的特醫(yī)奶粉花費給予更主動、及時的供給保障和更大力度的經(jīng)濟援助，希望第一時間幫助家長掌握科學(xué)管理的能力。此外，“檸檬寶寶”飲食計算器也已上線，只需要輸入年齡、體重等基本信息，就能精確地計算孩子的蛋白質(zhì)攝入量和注意事項，幫助家長們減輕日常照顧孩子的負擔(dān)。

圖源：阿里健康官方