京東前副總裁蔡磊稱(chēng)想在死前救下100萬(wàn)人

京東原副總裁蔡磊被造謠“裝病”

蔡磊原是京東原副總裁，如今的他也是一名漸凍癥抗?fàn)幷?，誰(shuí)也沒(méi)想到已經(jīng)備受疾病折磨的他，居然還要忍受外界抹黑他裝病的謠言。

5月27日，@京東發(fā)言人發(fā)布了一條微博稱(chēng)，近日，公安機(jī)關(guān)反饋破獲一起針對(duì)京東的“黑公關(guān)”案件。犯罪嫌疑人Z某按照其上線“XX視頻”負(fù)責(zé)人J某的安排，操縱大量賬號(hào)發(fā)布抹黑造謠京東的不實(shí)言論。

蔡磊隨即在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)并附上一段文字，“近期網(wǎng)絡(luò)大量賬號(hào)對(duì)我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠，連我的病都是裝的”“我沒(méi)有時(shí)間和精力應(yīng)對(duì)”

圖源：微博

蔡磊表示，近期在icu還沒(méi)有出來(lái)時(shí)就迫不及待的與尹燁總討論漸凍癥肌肉時(shí)空組學(xué)的科研新成果及應(yīng)用，我希望寶貴的時(shí)間用在這里。

隨即，華大集團(tuán)CEO尹燁發(fā)布微博稱(chēng)，“我是萬(wàn)萬(wàn)想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都有人造謠抹黑?！蓖瑫r(shí)，他還附上了一張蔡磊在醫(yī)院病床上的照片，當(dāng)時(shí)蔡磊剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安。

蔡磊不僅沒(méi)有裝病，還剛剛從ICU出來(lái)，相當(dāng)于踏了一次鬼門(mén)關(guān)。

面對(duì)抹黑蔡磊“裝病”這一消息，有無(wú)數(shù)網(wǎng)友表示憤怒。有網(wǎng)友稱(chēng)，“蔡磊比所有人都希望是假的吧，這些噴子都是什么心態(tài)呀”

圖源：微博

要知道，今年是蔡磊抗擊漸凍癥的第五年，他的身體已臨近疾病晚期。

今年1月蔡磊談及自己近期的身體情況時(shí)稱(chēng)，從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開(kāi)始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，身體肌能全面下滑，更是直言“離死亡已經(jīng)非常近了”。

而他的身體也極其虛弱，蔡磊此前在采訪中分享了一場(chǎng)高風(fēng)險(xiǎn)感冒經(jīng)歷，一夜因喉肌萎縮無(wú)力導(dǎo)致堵痰窒息4次，一度以為也許已走到生命的最后一天。

在4月蔡磊接受央視新聞采訪中，蔡磊的口齒表達(dá)已經(jīng)變得不清晰。

而就在前幾天，蔡磊在醫(yī)院中度過(guò)了自己的46歲生日，還需要在別人的幫助下才能吃蛋糕。

談及身體狀況，蔡磊向媒體表示，還不確定出院時(shí)間。并透露，6月7日，他將與華大基因共同公布一個(gè)漸凍癥相關(guān)的新發(fā)現(xiàn)。

因?yàn)樽约毫苓^(guò)雨，所以也想替別人撐把傘。蔡磊想在生前能盡自己的力氣去幫助救下那些跟他一樣飽受病痛折磨的病友。

自從生病以來(lái)，蔡磊除了創(chuàng)業(yè)還兼顧攻克漸凍癥的科研工作。蔡磊曾表示，自己時(shí)間不多了，很可能等不到新藥上市。

但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬(wàn)人，他想在死前救下1/10，救下100萬(wàn)人。

即使如此努力對(duì)抗命運(yùn)，蔡磊仍要遭受別人的造謠，實(shí)在是令人痛心，但他樂(lè)觀敢于向命運(yùn)抗?fàn)幍木瘢擦钊司磁濉?/span>

蔡磊與漸凍癥的抗?fàn)?/span>

在2019年41歲的蔡磊被確診漸凍癥。彼時(shí)的他前途一片光明，除了負(fù)責(zé)京東集團(tuán)的相關(guān)管理工作，同時(shí)還帶著4家內(nèi)部創(chuàng)業(yè)公司。

“那個(gè)時(shí)候我的孩子也剛剛出生，不滿(mǎn)一歲。”蔡磊表示。

據(jù)了解，漸凍癥，也稱(chēng)為肌萎縮側(cè)索硬化或運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是由于上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷導(dǎo)致的肌肉逐漸無(wú)力和萎縮。

然而這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六，在醫(yī)療技術(shù)完備的今天，治愈率依舊為0。

而絕大多數(shù)患者將在2~5年內(nèi)將走到生命的終點(diǎn)，但是蔡磊不甘被疾病左右，決定和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/span>

隨后，蔡磊組建了團(tuán)隊(duì)研發(fā)漸凍癥新藥，即使患病，蔡磊也仍然保持著每天十三、四個(gè)小時(shí)的工作節(jié)奏，家人擔(dān)心他的身體勸他放棄，但蔡磊說(shuō)：“就像等電梯，即使電梯停在100層，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看著數(shù)字在跳動(dòng)，你會(huì)覺(jué)得是有有希望的?！?/span>

2022年，蔡磊決定開(kāi)啟直播帶貨。對(duì)于為什么要直播帶貨，蔡磊表示，得病兩年多以來(lái)，目前他已經(jīng)無(wú)法拿起手機(jī)處理信息，打字能力已經(jīng)喪失，雙腿與脖子附近的肌肉也開(kāi)始萎縮。

他希望通過(guò)做直播帶貨為消費(fèi)者帶來(lái)一些物美價(jià)廉的商品服務(wù)，同時(shí)也能掙一些錢(qián)用來(lái)持續(xù)地支持攻克漸凍癥的事業(yè)。

畢竟在電商領(lǐng)域摸爬滾打那么多年的他，不僅擁有人脈資源還有專(zhuān)業(yè)的供應(yīng)鏈能力。他把直播品牌起名叫“破冰驛站”，意思是“攻克漸凍癥的補(bǔ)給站”。而直播間粉絲也越來(lái)越多，從只有20多個(gè)到如今超過(guò)470萬(wàn)粉絲。

今年1月蔡磊還在社交平臺(tái)發(fā)布消息稱(chēng)，我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。

對(duì)于資金來(lái)源，蔡磊曾在直播中表示，主要資金來(lái)源之一其破冰驛站直播間收入，此外，蔡磊表示，“攻克漸凍癥慈善信托也有2000多萬(wàn)了，《相信》這本書(shū)，稿酬預(yù)計(jì)也有1000多萬(wàn)了，不夠我們?cè)傧朕k法！沒(méi)有錢(qián)就去掙錢(qián)！”

蔡磊介紹，隨著持續(xù)的投入和身體的惡化，一年多前他賣(mài)房賣(mài)車(chē)，交代身后事，決定打光最后一顆子彈。他的夫人段睿也全身心投入到為科研爭(zhēng)取可持續(xù)性資金的直播電商工作中，為科研實(shí)現(xiàn)了持續(xù)造血。

據(jù)了解，在2021年7月30日，蔡磊發(fā)起并成立中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)漸愈公益計(jì)劃，并在北京發(fā)起第二次冰桶挑戰(zhàn)，率先捐出100萬(wàn)元，希望在幫助更多漸凍癥患者的同時(shí)也能得到更多社會(huì)人士和相關(guān)資源的關(guān)注，匯聚更多力量。

當(dāng)時(shí)請(qǐng)來(lái)了京東零售CEO辛利軍、水滴籌CEO沈鵬、主持人郎永淳等人。但最終募集的公益基金數(shù)額不到四百萬(wàn)元。

過(guò)去4年來(lái)，蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，組織國(guó)內(nèi)外1萬(wàn)多名漸凍癥患者及時(shí)信息互通，建立了以患者為中心的360度全生命周期醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)；他還投入科研團(tuán)隊(duì)，設(shè)立動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地，推動(dòng)藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn)等等。

蔡磊稱(chēng)要打光最后一顆子彈

在四十歲之前，蔡磊在大家的眼中一直都是一個(gè)成功人士的形象。

2003年，蔡磊加入三星集團(tuán)中國(guó)總部擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理，此后又相繼在安利（中國(guó)）、萬(wàn)科集團(tuán)擔(dān)任稅務(wù)經(jīng)理、集團(tuán)總稅務(wù)師。

蔡磊在萬(wàn)科擔(dān)任高管時(shí)，萬(wàn)科營(yíng)收已超過(guò)1200億，再察覺(jué)到互聯(lián)網(wǎng)風(fēng)口到來(lái)的他離開(kāi)萬(wàn)科，降薪去到京東。

到京東后第三年，蔡磊幫助京東開(kāi)出了國(guó)內(nèi)首張電子發(fā)票，甚至被稱(chēng)為國(guó)內(nèi)“電子發(fā)票第一人”。

從企業(yè)高管到絕癥患者，蔡磊并沒(méi)有自怨自艾，反而是傾盡全力投入到漸凍癥的研究中。有人把蔡磊的行為比喻成“騎自行車(chē)上月球”，也有人稱(chēng)他是“堂吉訶德”。

在媒體見(jiàn)面會(huì)上，蔡磊這樣說(shuō)，“既然全世界至今都無(wú)法攻克漸凍癥，也沒(méi)有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去!”

有人曾問(wèn)了蔡磊這樣一個(gè)問(wèn)題：假如真的生命走到了盡頭，希望世人如何評(píng)價(jià)自己？

他說(shuō)：“自己都沒(méi)有生命了，怎么評(píng)價(jià)我已經(jīng)不重要。最重要的是，希望把我不放棄的抗?fàn)幘駛鞒邢氯?，因?yàn)榭梢詭椭鷦e人?！?/span>