水滴創(chuàng)始人沈鵬參加“冰桶挑戰(zhàn)” 呼吁關(guān)注漸凍癥群體

8月3日消息，近日，水滴公司創(chuàng)始人沈鵬和60多位關(guān)注漸凍癥的愛心人士共同完成了“冰桶挑戰(zhàn)”。

水滴創(chuàng)始人沈鵬完成冰桶挑戰(zhàn)后表示，該活動的本質(zhì)，并不在于水到底有多冰或桶到底有多大。更重要的是，讓更多人參與進來，讓更多人去關(guān)注漸凍癥疾病，共同來幫助漸凍癥患者。根據(jù)官方公布的數(shù)據(jù)顯示，自2016年至今，有超過2.8萬名罕見病患者通過水滴籌發(fā)起個人求助，籌款總額超過6億元，漸凍癥是平臺上求助最多、籌款最多的罕見病病種之一。

除了籌款，水滴公司旗下的水滴保聯(lián)合保險公司，還將多個罕見病納入商業(yè)健康險保障范圍，減輕患者的支付壓力。水滴公司另一項新業(yè)務(wù)水滴好藥付，通過與藥企合作為經(jīng)濟困難的罕見病患者提供藥品折扣。除此之外，水滴公司還與藥企、醫(yī)療機構(gòu)和公益機構(gòu)共同建立了“罕見病保障創(chuàng)新支付協(xié)作機制”，提高罕見病醫(yī)療和藥品的可及性，緩解罕見病患者的支付壓力，共同破解罕見病支付難題。

據(jù)了解，漸凍癥的學(xué)名叫肌萎縮側(cè)索硬化癥/運動神經(jīng)元?。ˋLS/MND），位列世界五大絕癥之首，是運動神經(jīng)元變性、死亡引起患者肌肉逐漸萎縮，最終因呼吸衰竭、營養(yǎng)不良去世的疾病，平均生存期僅2至5年。此次冰桶挑戰(zhàn)主題為“戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救漸凍人”，目標聚焦在加快推動科研和藥物研發(fā)，戰(zhàn)勝漸凍癥，拯救幾十萬漸凍癥患者的生命。

本次冰桶挑戰(zhàn)活動預(yù)計持續(xù)一個月，并同步開啟善款募捐通道，接受社會各界人士對患者群體及藥物研發(fā)的捐助。值得一提的是，搜狗CEO王小川、京東健康CEO辛利軍、亞洲品牌集團CEO王建功等60余位企業(yè)家和多家媒體人士等關(guān)注漸凍癥的愛心人士都分別通過線上和線下形式完成了此次冰桶挑戰(zhàn)。