阿里健康上線國內(nèi)首個(gè)罕見病全球藥物信息平臺(tái)
2021-09-27 10:12:39
9月25日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺(tái)”正式啟動(dòng)。
阿里健康與博鰲樂城啟動(dòng)罕見病全球藥物信息平臺(tái)
2021-09-27 10:26:37
9月27日消息，近日，由阿里健康和博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心合作打造的“罕見病全球藥物信息平臺(tái)”正式啟動(dòng)。據(jù)介紹，罕見病患者在支付寶首頁搜索“患者援助”，進(jìn)入“罕見病藥品專區(qū)”，按要求成功提交基礎(chǔ)信息后，便可獲得平臺(tái)相關(guān)服務(wù)。平臺(tái)內(nèi)首批上線的創(chuàng)新罕見病藥品共22個(gè)，包括苯丁酸甘油酯、阿米吡啶、阿法諾肽等在內(nèi)的多個(gè)國內(nèi)未上市罕見病藥品。
阿里健康公益宣布升級(jí)罕見病援助服務(wù)
2022-02-28 11:26:00
據(jù)世衛(wèi)組織統(tǒng)計(jì)，中國已知罕見病約1400余種，罕見病患者約2000萬。而此前在2021年9月，阿里健康已與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心共同上線了“全球罕見病藥物信息平臺(tái)”，旨在解決國內(nèi)罕見病患者存在的境外創(chuàng)新治療藥物“找不到、用不上”的難題。
阿里健康升級(jí)“罕見病中心”，為2000萬罕見病患者找藥
2021-02-28 14:16:29
2月28日消息，日前，阿里健康升級(jí)天貓醫(yī)藥平臺(tái)“罕見病中心”，為全國罕見病患者提供搜索找藥功能，設(shè)置罕見病用藥專區(qū)，并提供疾病科普、專家咨詢等服務(wù)。據(jù)悉，自2月28日-3月2日，罕見病患者在淘寶APP搜索“讓愛不罕見”，即可進(jìn)入“罕見病中心”。用戶可以通過“全球找藥聯(lián)盟”找尋稀缺藥，也可直接在線咨詢?nèi)珖揍t(yī)院專家。
首發(fā)罕見病一類創(chuàng)新藥西尼莫德京東大藥房“網(wǎng)訂店送”服務(wù)覆蓋全國十余省市
2021-03-02 14:23:25
去年9月25日，京東健康聯(lián)合諾華制藥在上海舉辦萬立能線上發(fā)布會(huì)并宣布京東健康旗下京東大藥房成為萬立能首家線上合作伙伴。目前全球約有250萬名多發(fā)性硬化患者，中國的患者數(shù)量在3萬名左右。諾華制藥相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，接下來將攜手京東大藥房進(jìn)一步提升新藥可及性，點(diǎn)亮中國，讓愛可及，幫助更多患者盡享自由人生。
王奕鷗:京東健康罕見病關(guān)愛基金是多方共付模式的有益探索
2021-02-28 00:18:48
“多方共付模式是業(yè)內(nèi)公認(rèn)可行的罕見病支付保障體系，此次京東健康攜手病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)打造的專項(xiàng)公益基金是線上多方共付模式的有益探索?！?月27日，在京東健康罕見病關(guān)愛計(jì)劃發(fā)布會(huì)上，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗對(duì)于雙方的合作，表示了極大的期待。北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)秘書長(zhǎng)王奕鷗據(jù)了解，目前全球已知的罕見病達(dá)到了6000~8000種，患者人數(shù)約在億之間，而中國的罕見病患者數(shù)量則超過2000萬。
又掀鉅惠風(fēng)暴國美“年中惠民消費(fèi)大補(bǔ)貼”喊你來領(lǐng)劵
2021-06-24 18:24:40
這次補(bǔ)貼券發(fā)放活動(dòng)在全國開啟，從6月21日起至6月28日開始發(fā)放優(yōu)惠券，6月29日至7月4日進(jìn)行使用，并在全國多地商務(wù)局的指導(dǎo)下為向廣大消費(fèi)者提供惠民福利，為本地消費(fèi)經(jīng)濟(jì)加碼助力。
破解罕見病“天價(jià)治療”需多方共擔(dān)
2021-02-28 00:13:36
但由于中國人口基數(shù)大，罕見病群體在中國仍然較大，預(yù)計(jì)人數(shù)超過2000萬。當(dāng)前我國罕見病治療面臨的困難，主要集中在確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。2019年8月，新版的《中華人民共和國藥品管理法》中，也規(guī)定了對(duì)罕見病用藥將予以優(yōu)先審批。根據(jù)北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)的統(tǒng)計(jì)，共有針對(duì)24種罕見病的55種藥品納入了最新版的國家醫(yī)保目錄。國際罕見病聯(lián)盟主席杜漢在“2020年中國罕見病大會(huì)”上如此表述。
中國罕見病行業(yè)觀察,多元化探索藥物供應(yīng)新模式
2021-02-28 15:51:50
而針對(duì)困擾罕見病患者的支付難問題,京東健康也將通過攜手北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)成立罕見病關(guān)愛基金,為罕見病群體提供便利用藥支持和困境罕見病患者用藥慈善援助等支持。醫(yī)療負(fù)擔(dān)重,是罕見病患者面臨的極大困境。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,罕見病患者平均每年自費(fèi)治療費(fèi)用超過5萬元,近15%的患者因?yàn)闊o法承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用而被迫停止治療。
國際罕見病日主題直播，京東健康聯(lián)合多位專家助力罕見病早診斷、早干預(yù)
2021-03-01 09:49:08
面對(duì)種類繁多且表型復(fù)雜多樣的罕見病，不僅社會(huì)大眾的認(rèn)知有限，罕見病患者及家人也面臨著確診就醫(yī)難、藥品可及難、藥品支付難三大難題。溶酶體貯積癥中相對(duì)常見的法布雷病、龐貝病、戈謝病、黏多糖貯積癥I型等是國內(nèi)目前為數(shù)不多的一組可診可治的罕見病。國際罕見病日，關(guān)愛不缺席。
讓罕見病患者少奔波、多省錢京東健康推出罕見病關(guān)愛基金
2021-02-28 09:51:32
而由于對(duì)罕見病的了解、研究不足，擺在罕見病患者面前的“兩座大山”，是診斷難和用藥貴。此外，“用藥貴”則是已經(jīng)確診的罕見病患者所面臨的最大難關(guān)。據(jù)悉，未成年及罕見病兒童、首次申請(qǐng)患者，以及低保、低收入罕見病家庭等，將獲得優(yōu)先援助。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)和京東健康將根據(jù)罕見病患者不同場(chǎng)景的求助，提供相應(yīng)解決方案，最大限度援助罕見病群體。
阿里健康罕見病找藥平臺(tái)將曲恩汀成功引進(jìn)國內(nèi)
2022-01-10 17:01:18
在阿里健康公益和博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心協(xié)助下，一款名為曲恩汀的罕見病藥物近日成功引進(jìn)國內(nèi)。
阿里健康升級(jí)罕見病一站式服務(wù)平臺(tái)
2022-02-28 11:19:16
在國際罕見病日到來之際，阿里健康公益宣布升級(jí)罕見病援助服務(wù)，通過整合各界力量，打造針對(duì)罕見病患者從醫(yī)到藥的一站式服務(wù)平臺(tái)。
百度健康攜手中國罕見病聯(lián)盟迭代上線“罕見病中心”
2024-02-29 21:59:08
百度健康“罕見病中心”可提供罕見病查詢、疾病知識(shí)科普、前沿動(dòng)態(tài)了解等更全面的服務(wù)和功能，滿足罕見病用戶的多種需求。
京東健康罕見病用藥服務(wù)人次超24萬
2024-03-01 16:49:22
目前，京東健康能為國家衛(wèi)健委罕見病目錄中的30種罕見疾病提供治療解決方案，包含國內(nèi)獲批上市的罕見病用藥中近50%的藥品種類。
京東健康上線“罕見病就診地圖”
2023-02-27 21:02:51
“京東健康罕見病就診地圖”作為專門為罕見病患者定制的就醫(yī)指南，能夠基于用戶的位置信息和罕見病病種，快速搜索具備該病診治能力的醫(yī)院和醫(yī)生，并在地圖中顯示出準(zhǔn)確的位置和距離。目前，“罕見病就診地圖”支持在全國省級(jí)行政區(qū)維度尋醫(yī)。
阿里巴巴發(fā)起罕見病患兒特醫(yī)奶粉保供行動(dòng)
2024-02-27 14:34:46
2月27日消息，在第17個(gè)國際罕見病日來臨之際，阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起罕見病公益主題音樂會(huì)。會(huì)上，三方聯(lián)合美贊臣中國、圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議，要協(xié)力打通奶粉保供體系，共同解決“檸檬寶寶”普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”問題。
京東健康罕見病用藥服務(wù)人次超24萬
2024-03-01 20:18:28
目前，京東健康能為國家衛(wèi)健委罕見病目錄中的30種罕見疾病提供治療解決方案，包含國內(nèi)獲批上市的罕見病用藥中近50%的藥品種類。自2021年2月至今，京東健康罕見病用藥服務(wù)人次超過24萬，這一數(shù)字仍在持續(xù)增長(zhǎng)。在公益活動(dòng)方面，由京東健康參與成立的“京東健康罕見病關(guān)愛基金”，目前援助善款金額共計(jì)超過408萬元，共涉及國家第一批罕見病目錄的42個(gè)罕見病病種，覆蓋全國28個(gè)省市自治區(qū)。
菜鳥攜手阿里健康保障罕見病特醫(yī)奶粉物流運(yùn)輸
2024-09-25 15:06:32
目前進(jìn)口罕見病特醫(yī)奶粉4天即可完成從韓國本土發(fā)貨到中國保稅倉上架的全部作業(yè)，相比以往物流時(shí)效提升30%以上。
京東健康發(fā)起“罕見病關(guān)愛計(jì)劃” 打造一站式解決平臺(tái)
2021-02-27 17:08:26
京東健康CEO辛利軍表示，“罕見病關(guān)愛計(jì)劃”第一階段將重點(diǎn)打造“京東大藥房罕見病關(guān)愛中心”和“罕見病關(guān)愛基金”兩項(xiàng)。辛利軍表示，未來京東健康將攜手多方合作伙伴，從保障藥品供給、便捷醫(yī)療服務(wù)、促進(jìn)構(gòu)建多方支付體系等維度入手，為罕見病群體提供更多幫助。

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