蔡磊：與其等死，不如戰(zhàn)斗。

1、蔡磊患漸凍癥后，將孫悟空作為偶像

確診漸凍癥第6年，現(xiàn)在的蔡磊四肢已基本癱瘓，使不上力氣。

與漸凍癥患者三至五年的平均存活期相比，蔡磊從死神手中搶回了不少時(shí)間。

時(shí)間一點(diǎn)一點(diǎn)逝去，他在爭(zhēng)分奪秒工作，就為了“讓漸凍癥不再成為絕癥”。近日，《新京報(bào)》采訪蔡磊時(shí)透露，蔡磊的臥室里有4塊鐘表，以確保在各個(gè)角度都能看到時(shí)間。他還給自己安排了精準(zhǔn)的作息，早晨9點(diǎn)到晚上11點(diǎn)是工作時(shí)間。

蔡磊的舌頭與嘴唇肌肉已經(jīng)萎縮，無(wú)法說(shuō)出一句完整的話，只能靠眼控技術(shù)與外界溝通。每當(dāng)工作時(shí)，還需要讓護(hù)理師架著雙臂，將自己安置在調(diào)好的座椅上，他通過(guò)眼睛控制電腦，保持每天正常閱讀、審批、開(kāi)會(huì)、打字等日常工作。

身體遭受病痛折磨，還要承受超長(zhǎng)時(shí)間且頻繁的工作負(fù)荷，放在絕大多數(shù)人身上，身體都吃不消。蔡磊這樣“自殺式”的做法的確令人難以理解。

支撐蔡磊堅(jiān)持下去的是攻克漸凍癥的夢(mèng)想和創(chuàng)業(yè)目標(biāo)。他說(shuō)：“身體越來(lái)越差，但希望越來(lái)越大?！?/span>

當(dāng)然，即便是再堅(jiān)強(qiáng)的人也需要有精神上的支撐力量，而對(duì)于蔡磊而言，支撐他持續(xù)前行的精神支柱是孫悟空。

至于為什么是孫悟空，蔡磊坦言：過(guò)去的偶像和榜樣更多是令人尊重的偉人、英雄、企業(yè)家等。患病后我知道對(duì)手的強(qiáng)大，常規(guī)來(lái)說(shuō)我毫無(wú)勝算。我必須努力，強(qiáng)大無(wú)比，而即使失敗也要斗爭(zhēng)到底，也即是孫悟空的精神?？v使不敵也絕不屈服，所以這場(chǎng)不可能的創(chuàng)業(yè)開(kāi)始，我就選擇孫悟空作為我的偶像榜樣和頭像。

據(jù)新華社報(bào)道，蔡磊家中的玄關(guān)、古董架上擺滿了不同姿勢(shì)的孫悟空，蔡磊的微信頭像也是孫悟空。他說(shuō)：“孫悟空是我的偶像。與其等死，不如戰(zhàn)斗，縱使不敵，也絕不屈服。”

可以看出孫悟空在蔡磊心中占據(jù)重要地位。

從目前的進(jìn)展來(lái)看，雖然漸凍癥仍然是一個(gè)難以攻克的絕癥，但蔡磊已經(jīng)取得了一些成績(jī)。今年11月份，蔡磊團(tuán)隊(duì)與一家藥企合作開(kāi)發(fā)的兩款針對(duì)漸凍癥，并分別針對(duì)兩種常見(jiàn)基因突變的小核酸藥物，取得了突破性進(jìn)展。

臨床研究顯示，與這兩種基因突變相關(guān)的多名受試者病情得到控制甚至逆轉(zhuǎn)、生存率得到改善?！拔覀凃?yàn)證了漸凍癥的局部攻克！”，蔡磊表示。

蔡磊的努力終于有了成果。

2、蔡磊患病前，成就斐然

蔡磊，河南商丘人，自幼聰慧過(guò)人，高中時(shí)期成績(jī)始終保持在前列，最終順利考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。

完成學(xué)業(yè)后，他的職業(yè)生涯始于基層稅務(wù)機(jī)關(guān)，2003年，蔡磊迎來(lái)了職業(yè)生涯的一個(gè)重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)，他加入了三星集團(tuán)，并在三星中國(guó)總部擔(dān)綱稅務(wù)經(jīng)理一職，開(kāi)啟了新的職業(yè)篇章。

一年后，蔡磊跳槽至萬(wàn)科集團(tuán)，擔(dān)任總稅務(wù)師。他是個(gè)不折不扣的工作狂，經(jīng)常加班至深夜才離開(kāi)辦公室，就連周末和晚上的時(shí)間也都被他用來(lái)深入鉆研房地產(chǎn)行業(yè)。

2011年，蔡磊意識(shí)到互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的潮流已經(jīng)到來(lái)，主動(dòng)降薪去往京東任職，成為京東集團(tuán)副總裁。加入京東不久，蔡磊就接到了一項(xiàng)緊急任務(wù)，即把紙質(zhì)發(fā)票變成電子發(fā)票。

以當(dāng)時(shí)的實(shí)際情況來(lái)看，這項(xiàng)任務(wù)實(shí)施起來(lái)相當(dāng)困難。一方面，國(guó)家尚未出臺(tái)相關(guān)法律給予支持；另一方面，必要的基礎(chǔ)設(shè)施也尚未完善。然而，蔡磊毅然決然地承擔(dān)起了這一重任。與此同時(shí)，京東面臨的競(jìng)爭(zhēng)十分激烈，當(dāng)時(shí)市場(chǎng)上也有多家公司也在積極探索電子發(fā)票的應(yīng)用。

為了搶得市場(chǎng)先機(jī)，蔡磊與團(tuán)隊(duì)成員共同決定，將京東電子發(fā)票的上線日期鎖定在6月27日。在接下來(lái)的四十多天里，蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)成員夜以繼日地奮斗，克服重重難關(guān)。最終，在預(yù)定的時(shí)間內(nèi)，他們成功開(kāi)出了國(guó)內(nèi)首張電子發(fā)票，蔡磊也因此被譽(yù)為“中國(guó)電子發(fā)票第一人”。

2014年至2019年期間，蔡磊在京東內(nèi)部連續(xù)創(chuàng)業(yè)，接連成功創(chuàng)辦了四家企業(yè)，并完成多輪融資。

然而，誰(shuí)能想到在2019年，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。至此，蔡磊走向了一條艱巨的道路。

3、蔡磊想在死前救下100萬(wàn)人

對(duì)于蔡磊而言，自己的時(shí)間不多了，可能等不到新藥上市，救治機(jī)會(huì)渺茫。但他希望通過(guò)自己的每一分努力為未來(lái)的患者帶來(lái)希望。

蔡磊曾公開(kāi)表示，以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬(wàn)人，他想在死前救下1/10，救下100萬(wàn)人。

為此，蔡磊團(tuán)隊(duì)一直在加大對(duì)漸凍癥的科研投入。前段時(shí)間，據(jù)蔡磊透露，僅2024年，蔡磊及其團(tuán)隊(duì)在漸凍癥的科研總投入就超過(guò)了4000萬(wàn)元，與超過(guò)70位教授及其團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系，并推進(jìn)10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

此外，蔡磊還設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等，鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。

蔡磊還有更多的計(jì)劃和安排，他表示，2025年將全力搭建漸凍癥科研AI大腦、持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作、開(kāi)展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作、研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系，以及加大科研信息和藥研信息與病友的分享等。

此外，蔡磊還表示，將持續(xù)擴(kuò)大科研與運(yùn)營(yíng)管理團(tuán)隊(duì)招募的規(guī)模，優(yōu)先考慮患者家屬。

另一方面，為了籌集更多資金投入于漸凍癥研究，2022年蔡磊開(kāi)始嘗試直播帶貨。這一行動(dòng)獲得了廣大網(wǎng)友的支持，今年2月3日，“蔡磊破冰驛站”首次登頂帶貨榜。截至1月13日，“蔡磊破冰驛站”抖音粉絲量已經(jīng)達(dá)到515.5萬(wàn)。

其中，直播間的收入則全部用于支持攻克漸凍癥，這恰恰也是科研團(tuán)隊(duì)的主要資金來(lái)源。值得一提的是，在開(kāi)設(shè)“破冰驛站”直播帶貨前，蔡磊和妻子通過(guò)賣車、賣房已經(jīng)投入了幾千萬(wàn)元。

去年1月27日，蔡磊夫婦再次捐助了1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。與此同時(shí)，蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議。

盡管蔡磊持續(xù)不斷地為攻克漸凍癥籌集資金，付出巨大努力，卻仍然遭到了惡意誹謗，被無(wú)端指責(zé)裝病、騙婚以及詐捐。

今年9月6日，蔡磊在個(gè)人社交賬號(hào)上發(fā)布《關(guān)于近期網(wǎng)絡(luò)謠言的嚴(yán)正聲明》，此份聲明對(duì)20條網(wǎng)絡(luò)謠言進(jìn)行澄清，其中包括：蔡磊裝病、詐騙詐捐、病情好轉(zhuǎn)、找大學(xué)生當(dāng)演員做科研、賄賂醫(yī)院教授、詆毀中醫(yī)、騙婚、簽約MCN公司做網(wǎng)絡(luò)營(yíng)銷、直播間賣珠寶割韭菜等。

聲明指出，多起關(guān)于蔡磊夫婦的誹謗及侮辱性言論在網(wǎng)絡(luò)上廣泛流傳，累計(jì)閱讀量數(shù)千萬(wàn)人次，嚴(yán)重侵犯了蔡磊夫婦的人格尊嚴(yán)。蔡磊團(tuán)隊(duì)已啟動(dòng)法院立案和報(bào)警程序，并通過(guò)網(wǎng)信辦及平臺(tái)方對(duì)具體造謠信息和賬號(hào)進(jìn)行舉報(bào)，相關(guān)平臺(tái)已對(duì)上千條造謠信息進(jìn)行刪除。

雖然面對(duì)諸多質(zhì)疑，蔡磊依然堅(jiān)持不懈地努力著，將生命的每一刻都傾注于攻克漸凍癥的研究之中。

從患上漸凍癥至今，蔡磊已經(jīng)堅(jiān)持了6年時(shí)間，至于未來(lái)的病程發(fā)展難以預(yù)測(cè)，但2025年，蔡磊用眼控寫(xiě)下他的新年愿望：打光最后一顆子彈，為人類200年的不治之癥增添一絲攻克的可能。